Soin, soignant et soigné : témoignage d’un docteur en situation de handicap.

Soin, soignant et soigné : témoignage d’un docteur en situation de handicap.


Jean-Edouard GIULIANI, Docteur en Philosophie (Université de Metz), nous fait bénéficier aujourd’hui de son analyse très détaillée au sujet de la relation soin-soignant et soigné.

Jean-Edouard GIULIANI, a comme particularité d’être une personne assez lourdement handicapée et donc de vivre le monde du handicap avec une expérience toute personnelle. Lors de d’une de ses conférences, il devait traiter un sujet assez à la mode dans le domaine médical relatif au côté relationnel entre soignants et soignés.

Cet article qu’il vous propose ici à la lecture est paru, il y a deux ou trois années dans le bulletin traverse que dirige son ami Michael ZICOLA, qui s’est intéressé à la question du handicap, sous un angle sociologique, puisque celui-ci est Professeur de Sociologie à l’Université d’Orléans.

Jean-Edouard GIULIANI a d’ailleurs été l’invité de Monsieur ZICOLA MICHAEL et de l’ASSOCIATION CEMAPHORE D’Orléans pour y traiter la question de l’Amour des personnes en situation d’handicap.

Je vous laisse donc lire et découvrir son analyse très détaillée :

Le geste de soin est à la limite du domaine médical, du domaine de la compassion, du domaine éthique, de l’altérité et enfin de la clinique. Il est inscrit au coeur de l’humain et il intègre les savoirs au sens de la transdisciplinarité, c’est-à-dire une épistémologie et une anthropologie dans une éthique de l’humain.

Le concept de soin est un milieu frontière ouvert à de multiples interactions et surtout celles plus complexes des comportements du sujet soigné vis-à-vis du sujet soignant. Une hybridation fine entre celles et ceux qui ont besoin de se faire soigner dans de nombreux milieux et circonstances allant du simple échange technique à des échanges aux limites des soins palliatifs.

Le geste de soin est à la limite du domaine médical, du domaine de la compassion, du domaine éthique, de l’altérité et de la clinique. Il est inscrit au coeur de l’humain et il intègre les savoirs au sens de la transdisciplinarité, c’est-à-dire une épistémologie et une anthropologie dans une éthique de l’humain. Jean-Paul Resweber nous fait remarquer que :

 » Le thème de la conscience intentionnelle que les sciences humaines reprennent à la phénoménologie légitime, à un plan épistémologique, le passage de la philosophie à l’anthropologie. Il se voit, en effet, investi dans un éventail de modèles, comme ceux de l’intersubjectivité, de la responsabilité, de l’être- au- monde, de l’inconscient, du transfert… Qui trouvent un fondement dans le paradigme du souci et de la sollicitude (Heidegger) ou du souci de soi (M. Foucault). » . (Jean-Paul Resweber, 2003, p. 7-10)

Je placerai mon étude au sein d’une maison d’accueil spécialisée (MAS) pour réfléchir et témoigner sur les vécus fins et profonds des personnes soignées ; ma visée sera celles de l’anthropologie ainsi que de l’ethnologie. Il existe d’ailleurs, une ethnographie spécifique à la maladie, qui est essentiellement fondée sur des rituels codifiés depuis ceux très thérapeutiques inscrits au XVIIIe et XIXe
Mais essayons, tout d’abord de donner une définition à cette notion complexe et duale du soin à l’autre car   avec lui on pense de suite à la santé, à la maladie. Georges Canguilhem écrit que :

« Quand on qualifie de pathologie un symptôme ou un mécanisme fonctionnel isolés, on oublie que ce qui les rend tels c’est leur rapport d’insertion dans la totalité indivisible d’un comportement individuel. En sorte que si l’analyse physiologique de fonctions séparées se sait en présence de faits pathologiques, c’est à une information clinique préalable qu’elle le doit, car la clinique met le médecin en rapport avec les individus complets et concrets et non avec des organes et leurs fonctions. »

Ce souci pour l’autre dans le soin devient plus qu’important tout le long de notre existence. Santé et soins, ces deux termes sont indissociables dans notre démarche. En effet, il est évident que la notion de soin est capitale, dans ce registre, pour l’individu, les soins revêtent une importance capitale, surtout lorsqu’on parle d’ethnologie, nous pouvons citer les rites de l‘individu revêt une importance non négligeable
Chacun sait, que les rites autour du soin, sont en quelques sortes des gestes que l’homme accomplit chaque jour souvent dans la solitude, il existe plusieurs rites ou rituels qui peuvent aller jusqu’au registre du rite de passage.

On se posera la question de savoir si ailleurs on fait mieux ou différemment. On peut sans aucun doute, se demander ce que représente la notion de soin pour les autres pays européens. Prenons le simple exemple, l’obésité et ses risques morbides chez les américains, qui risquent aussi d’advenir en France si nous ne prêtons pas attention à cette espèce de pandémie alimentaire. Il y a en effet une espèce d’imitation des autres habitudes alimentaires. C’est une constatation que les médecins généralistes ne cessent de formuler sur notre culture.

Il est vrai, que dans certains cas, cette obésité provient d’un manque de reconnaissance affective et certainement sociale mais aussi d’une non conscience de ce que nous aimons trop les bonnes choses ! ». Certains d’entre-nous sont atteints d’obésité, car très certainement, ils veulent attirer l’attention de leurs proches et essayer par le truchement de cette non conscience, d’appeler leurs proches à une sorte de cri de secours : « Occupe toi de moi, accompagne moi ! ». Le souci pour cet autre moi-même  nous le retrouvons dans les accompagnements parmi les institutions qui soignent. En effet comme le souligne Marcel Nuss –lui-même ethnologue de sa propre et lourde infirmité –il faut commencer par distinguer entre l’assistanat et l’accompagnement ce dernier s’apprend entre un fin réglage inter humain et respect des acteurs /sujets.

Soin et polysémie du soin

Le soin se déploie en diverses circonstance, il peut être d’ordre moral thérapeutique, esthétique, relationnel voire même religieux ; en même temps ; bien souvent c’est le cas d’une pathologie longue, le ou la patiente éprouve une sensation de démobilisation extrême de sa personnalité et de son vouloir « devenir ». Il est vrai que nous sommes tous et toutes enclin à des réactions comportementales ou de révoltes extrêmes vis-à-vis de pathologies lourdes nécessitant une longue ou une très longue prise (cancers, tétraplégies, soins palliatifs, etc.) en charge de la part d’une myriade de spécialistes, d’institutions spécialisées. La souffrance et la misère ne manquent pas à l’humain !

Dans ces situations difficiles le soin sera évidemment le facteur prédominant, il sera en sorte un analyseur entre soignant et soigné. Notre expérience en maison d’accueil spécialisée (MAS) en tant que personne en situation de handicap nous expose tous les jours à cette notion de dépendance aux soins ainsi qu’aux autres acteurs qui portent ces gestes. Je dois constamment, comme l’écrit Marcel Nuss ou encore Robert Murphy (Vivre à corps perdu – le témoignage et le combat d’un anthropologue paralysé, Plon, Paris, 1990.), trouver la bonne distance entre mon corps de handicapé et mon existence sociale. Soigner quelqu’un c’est prendre conscience que nous avons devant nous quelqu’un qui vit, qui désire, qui souffre aussi et que le soignant doit mettre en pratique ses connaissances théoriques et pratiques mais aussi empathiques pour accomplir cette tâche, dans les meilleures conditions.

On retrouve cette problématique chez les écrivains de leur propre handicap Philippe Vigand et chez Jean Dominique Bauby ainsi que chez Jollien Alexandre et chez les acteurs lourdement handicapés, les mêmes problématiques en ce qui concerne le corps ses souffrances, la place dans la société et les limites de ce qu’on peut faire au niveau de l’intégration. Ils sont de ce fait un analyseur pertinent et efficace des solidarités et des limites inclusives des institutions via leurs systèmes économiques.
Robert Murphy ajoute cette belle citation qui révèle profondément ce qui se joue autour du soin et du souci pour l’autre (ou du non souci !) :

« J’ai entrepris d’écrire ce récit, année après année, pendant quatre ans, mais, à chacune de mes tentatives, mon projet a échoué en raison de mon incapacité à me considérer moi-même à la fois comme sujet et comme objet de mes observations, à jouer les rôles simultanés d’auteur et de protagoniste, à être en même temps ethnographe et informateur. » (Robert Murphy, 1990, p. 16)

Et un peu plus loin l’auteur précise :

« Il m’est apparu aussi que la paralysie peut dispenser des leçons profondément significatives pour comprendre la culture dans laquelle vivent les êtres humains et la place qu’y occupe l’individu. Les normes symboliques de la société, les valeurs qu’elle impose ne sont pas toujours adaptées aux intérêts et aux aspirations des personnes ordinaires. […] La paralysie offre un magnifique terrain pour étudier la lutte de l’individu contre la société : car l’invalide n’est pas issu d’une race à part, il est une métaphore de la condition humaine. » (Robert Murphy, 1990, p. 17)

L’empathie entre soignants et soignés  est une notion cardinale ; cette notion apparaît comme évidente car on ne peut soigner quelqu’un qui est réfractaire au soin et qui de plus ne fait guère confiance à celui ou celle qui effectue ces soins. Elle se trouve dans une sorte de construction de l’être soigné. Comment peut-on affirmer cela ? Tout d’abord voyons ce que nous disent A. Berthoz et G. Jorland sur l’empathie pour eux :

 » C’est à résoudre ce paradoxe de l’ambivalence de l’homme à l’égard de ses semblables qu’est conviée la faculté d’empathie, une aptitude à se mettre à la place des autres, distincte de la sympathie et qui rend compte de tous les élans solidaires et dont l’absence ou le déficit explique la cruauté au quotidien ou au Champ d’honneur.  » (A. Berthoz et G. Jorland L’empathie, Editions Odile Jacob, Paris, 2004, p. 7)

Pour mieux illustrer cela sur mon terrain quotidien, je pense utile que nous nous demandions un instant, comment nous fonctionnons et surtout comment nous réagissons devant une ou des situations de soins entre douleurs, intimité, sensualité in fine comment fonctionne in situ l’intersubjectivité.  Emmanuel Lévinas dans son livre Ethique, religion, esthétique : une philosophie de l’autre nous invite à penser qu’ :

« Avec le visage, on arrive à une borne, une frontière, une limite absolue. Autrui n’est pas un autre moi, et la relation de moi à l’autre n’est pas réversible, on ne peut pas l’inclure dans un système. C’est une rupture. Intuition qui guidera tout le reste. »

Et il ajoute que :

« L’expérience éthique est fondée sur le mouvement vers l’autre, vers, « l’altérité et l’extériorité », sur la bonté. C’est une relation où le sujet est responsable de l’autre sans exiger une quelconque réciprocité. […]. Le visage exprime aussi bien la fragilité d’autrui qu’un commandement, à savoir : «  » Tu ne tueras point « . Et ce n’est qu’en répondant à l’appel de cet autre, absolument autre, exposé à la violence, que l’éveil de la subjectivité se fait, sans que cela repose pour autant sur une décision da sujet.  » (p. 24 et 35).

Il est en premier primordial que lorsque nous sommes en face de la maladie, ou du handicap, nous avons tous et toutes tendance à se « réfugier dans l’affectif », il est vrai que nous sommes en quelque sorte des assistés affectifs devant la maladie.

Tout ceci nous dérange quelque peu car comment faire la différence entre charité, fusion, sympathie et empathie ?   Pouvons-nous remédier à cette situation. Il y a des hommes et des femmes qui en entrant se faire hospitaliser ne se posent ou pas la question de savoir si je puis essayer de me débrouiller sans l’aide d’autrui dans ces lieux de dépendance ma parole sera elle écoutée par les personnels ? Quelles sont mes libertés d’actions, où se situent les limites ? Il faudrait que le patient puisse comprendre ce que fait le soignant et surtout pourquoi il le fait ; ceci est fondamental dans l’interaction des deux acteurs. Ne pourrait-t-on pas obtenir de ces praticiens, de ces experts de nous expliquer plus clairement ce qui va réellement se passer.

Certes les protocoles, les différents examens, les brillantes technicités sont primordiales mais l’humain doit être premier ! Ne dit-on pas « Primum non nocere deinde curare ! » alors …
Ceci devrait toujours être évident et simple à appliquer mais le réel nous force à le dire autrement. Lorsque le malade ou la personne handicapée se trouvant dans un centre ultra moderne avec du personnel qualifié et diplômé (comme nous le sommes nous même) on se retrouve dans une situation paradoxale, dans une sorte de liminalité entre « savoirs flous et de non-dits » d’un côté  et de l’autre un savoir presque « universel et incontestable » que l’on ne peut mettre en question. Comment le résident peut-il dans ces conditions comprendre cette sorte de manipulation intellectuelle ou tout au moins d’omission car il faut aller vite, dans des fatigues psychiques extrêmes voire dans des habitudes qui tuent à petits feux la relation ?

La notion de soin pour une personne handicapée est très importante souvent vitale. Elle devrait faire l’objet de tous les conseils d’administrations des établissements dans leurs relations avec des institutions environnantes. Prenons simplement l’exemple dans ces établissements d’une personne handicapée qui doit être placée dans une maison d’accueil spécialisée (MAS). Ce dernier ne connaissant pas cette formule interrogera son entourage pour en savoir plus et ainsi essayer de se rassurer elle-même. Naturellement, soyons honnêtes, il y a de bonnes et des moins bonnes maisons, comme en toutes choses. Il est toujours recommandé de prendre rendez vous avec le directeur ou son adjoint pour se familiariser avec tout un ensemble de nouvelles normes, rites et contraintes. La personne handicapée est un peu réticente d’entrer dans ce monde. Voyez ce qu’écrit le philosophe Alexandre Jollien sur son entrée dans ce genre d’environnement particulier :

« Chaque jour, il ne fallait nous remettre à l’ouvrage, résoudre les difficultés, une par une, assurer notre condition, rester debout. Voilà notre travail, notre véritable vocation, ce que j’appelle, faute de mieux le métier d’hommes. »

Puis plus loin il écrit, dans Eloge de la faiblesse, cette belle page au cœur de l’humain, sur un ami encore plus blessé que lui dans son infirmité motrice cérébrale, dans son état grabataire (vous noterez le vocable encore stigmatisant et péjoratif en 2011 !) :

« Totalement grabataire, Jean ne pouvaient ni parler, ni marché, ni même se tenir assis tout seul… Il savait très bien qu’il ne marcherait jamais, à travers son humble présence, sans parole, sans geste, avec la justesse que donne des vraies tendresses, il avait cependant accompagné chacun de mes pas. Mais jambes devenaient les siennes. On aurait dit qu’il apprenait lui-même à marcher. » 

Ils ou elle se posera de nombreuses questions : « Comment serais-je accueilli, pourrais-je faire ce que je veux dans cet établissement. Il est naturellement indispensable de faire connaissance avec le personnel, avant de pouvoir émettre une doxa. Une fois en place, le résident qui est nouveau, ce terme va lui coller « à la peau pendant quelque temps » va essayer de faire connaissance avec les uns et les autres dans les gestes de la vie quotidienne. Il faut savoir que dans un grand établissement, et c’est ce qui est à réfléchir, c’est la mixité des pathologies.

On peut très bien intégrer une unité de vie comprenant douze résidants avec trois aides soignantes le matin et malheureusement une seule l’après-midi pour nous aider aux tâches courantes. Car il faut vivre avant tout en se souciant de l’autre.

Il y a un élément important dans le registre de l’intégration « de ce nouveau résidant », ce sont les poly pathologies que possèdent ces « nouveaux camarades  de fortune ou d’infortune». En effet, s’il ce nouveau aime discuter et donc communiquer, il devra prendre conscience de deux facteurs essentiels : le premier c’est la pathologie de l’autre en face de lui, car en cas de déficience mentale lourde, il ne pourra pas trop communiquer ; le second facteur c’est de prendre en considération le travail difficile des auxiliaires de vie (elles font un travail formidable !) ainsi que l’aspect ritualisé voire usant de la vie quotidienne dans des milieux souvent peu gratifiants.

Alors que pouvons-nous conclure sur ces cours fragments de vie venant de notre observation participante autour du soin ; c‘est que nous devons les uns et les autres nous apprivoiser pour nous acclimater, nous adapter aux environnements particuliers. Nous devons aussi par un effort constant être attentif à cette triade « soin, soignant, soigné » pour la situer toujours au « Primum non nocere ! ». Aux soignants qui «heureusement » encore sont toujours présents je voudrai dire mon estime et admiration. Je terminerai enfin ma réflexion pour penser ensemble, comme le scande Marcel Nuss quand il appelle à « la présence de l’autre », notre vivre ensemble.

Jean-Edouard GIULIANI
DOCTEUR EN PHILOSOPHIE UNIVERSITE DE METZ

Bibliographie

Berthoz A., Jorland G. (sous la direction de), L’empathie, Editions Odile Jacob, Paris, 2004.
Canguilhem G., Le normal et le pathologique, P.U.F Quadrige, Paris, 1966, Réédition n°8, 1999.
Jollien A., Eloge de la faiblesse, les Editions du Cerf, Paris, 1999.
Levinas E., Ethique, religion, esthétique : une philosophie de l’autre, in le Magazine littéraire, Paris, nº 419, pp. 20 à 61, avril 2003.
Murphy Robert, Vivre à corps perdu – le témoignage et le combat d’un anthropologue paralysé – titre anglais A Journey into Paralysis, Terre humaine, Plon, Paris, 1990.
Nuss Marcel,  La présence à l’autre, Editions Dunod, Paris, 2005
Resweber J.-P., La méthode interdisciplinaire, Paris, P.U.F, 1981.


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Jean-Edouard Giuliani a publié 2 articles dans le blog Handimobility..

Docteur en Philosophie - Université de Metz

Article publié le : 10 février 2014 dans la catégorie Santé & Médecine,Société & Opinions

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